神経線維腫症、NF、NF1、NF2の緑のリボン ネクタイ

私の娘は6.歳でNF1の2010年11月に診断されました。 彼女は少数のCaféのauのlaitの点と生まれましたが、私は彼らをでした母斑常に考えました。 彼女は学校のための彼女の小児科医によって彼女がコーヒーによって着色された点に興味があるようになったときに、検査されていました。 彼女は少数の質問をし、彼女の誕生思考が決してによって無秩序の徴候である私の心を交差させなくてが、から彼女が多くを開発したことを私は彼女に言いました。 彼女は偶然にそれが神経線維腫症であることができることを述べました。 私は決してNFを前に聞いたありませんことは。 私は彼女にそれを発音する多数の時を頼み、彼女が皮の下で腫瘍についての私達に言ったときに、パニックモードに自分自身を行かせませんなりませんでした。 私は何日もオンラインの上のそれを見ないことを試み、遺伝学に紹介を忍耐強く待つために集中させて下さい次の州に…. 私の興味は私の良いところを引出し、私はGoogleに神経線維腫症でタイプしました。 私が次に保った私を目がさめている終夜および見た何を私は叫び、友人からの祈りの言葉を頼みました。 私はこの無秩序が有名ではなかったし、私が決してそれを前に聞いたあらないことはこと信じることができませんでした! それは彼女の小児科医が彼女に会ってWeisskopfの中心が区分されたNF1との彼女を診断したからほぼ2年であり。 私は既に彼女の体および試みの点の数の大きい増加を私が見た小さい隆起かどうか調べる見てしまいました形作ってことをである腫瘍は…. 私は徹底的に知っています無秩序の範囲および癌性になるそれらの珍事の厳格を… 私のハートは傷つき、私の頭脳は頼むことを保ちます、"か"。何 私が考える未知数は最も堅いです。 彼女はNFを今有することを私達が知っているYes。 それはいかに厳しい得ますか。 彼女は彼女の目、頭脳、耳または体の腫瘍を開発しますか。 彼女は苦痛にありますか。 彼女は癌性回るそのまれなケースですか。 彼らがどうしても私を放っておかない時、私がに住まないことを試みるが、時々夜がありますこれらの事。 NFの厳しいケースを取扱っている私は1日治療のために祈りますそこがあり。 少なくとも衰弱させる徴候とのそう多数の苦労を楽にする方法を見つけるため。 これHattiの希望および皆のために治療1 day.♥のための希望