MPSの認識度の服装 Tシャツ

2016年6月29日に、私達は病状の総体モーター遅れ、スピーチ退化および多くとの心配についてはフィラデルヒィアの小児病院で神経学者に会うためにAidenを取りました。 の中では10分の見直しAiden身体歴および会います彼、私達のより古い息子Ethanおよび私の妻およびI、前に私達に言われたように彼女が彼のkyphosisをだったMPSと呼ばれた生来まれな病気プロセスの原因感じたことを医者は言いました。 彼女はまたAidenが私達または彼の兄弟のように見えなかったことを言いました。 私達は理解しませんでした。 AidenにMarielleの暗い特徴および目があります。 彼女はAidenに拡大された頭部、急に燃え上がった鼻孔を搭載する平らな橋鼻、大きい舌、拡大されたレバーがあった彼の腹が突出ました、なることは膨張した脾臓、厚い皮、短い身長および堅い接合箇所ことを言いました。 彼女は血の仕事を含む多くのテスト、彼のc脊柱の尿検査、MRI、ekg、eegおよびX線を発注しました。 私達は完全な不信のそのアポイントメントを残しました。 私達は心配した病人でした。 これは実質であることができませんでしたそうですね? 威厳があるな16で、2016私の妻Marielleおよび私は受け取りましたどの親でも聞くことができるニュースをある"Aidenにハンターシンドロームがあなたの息子、別名mucopolysaccharidosisのタイプ2またはMPS 2の末期の病気をねじるほとんどのハートを"。 数週のために私達はこのありそうな診断について知っていましたが、私達が入るためにさまざまな試験結果を待っていたので疑いが間違っていたという希望を保持しました。 それらはありませんでした。 私達は考えま、叫ぶために叫ぶ、時間があります彼がまたはなぜ質問するために私達および疑われた診断をもっと簡單にするそれを確認を聞くことなぜ処理するか。 私を柔らかくしますあなたの子供の聴取の打撃を持っていますあなたが固定できない病気を何かを、何も言うことを許可しないで下さい! Facebookの私達の子供の写真そしてビデオを時々共有することを除いて、私達はかわいらしい私用人々です。 私達は決して社会的な媒体の家族の障害を前に論議したありませんことは。 しかし私達は何かを実現しました、このニュースを共有しないことは公にこれを戦うAidenおよび他の子供を上りの戦い素晴らしいひどい仕打しています。 6月29日までの上で、私達はこの凶悪な病気のあなたのほとんどのように幸せに気づいていなかったです。 認識度と、研究およびうまく行けば治療のための資金を来ます。